dimanche 17 avril 2011

Urgent : Un labo pour Lou

     Jusqu'à présent, un laboratoire étasuniens produisait l'hormone (Somatokine/Iplex) nécessaire au traitement de Lou mais ce dernier a fait faillite. Le stock d'hormone actuel permettra de tenir jusqu'au mois de juin 2011. Il nous faut aujourd'hui 50000 signatures afin d'appuyer notre demande auprès du ministère de la santé pour trouver un laboratoire disposé à fabriquer le traitement en Europe.
     Notons que la Somatokine (Iplex) peut également être utilisée dans le traitement d'autres maladies comme la sclérose latérale primaire ou les grands brûlés ; par ailleurs, cette hormone a été testée dans le traitement des diabètes de type 2.

     Pour participer à la pétition de Lou, merci d'envoyer vos signatures à l'adresse de l'association :
     
     Pour le regard de Lou
     Le petit Vaupiard
     35800 St Briac sur mer

     Merci d'utiliser le fichier suivant :

samedi 16 avril 2011

Le traitement

Définition de la pathologie

Le Leprechaunisme ou syndrome de Donohue est un terme apparu en 1954 pour désigner une maladie congénitale très rare (moins de 1 cas par million de naissances) comportant un ensemble rare de malformations caractérisé par un aspect de gnome de lutin du folklore irlandais " leprechaun " comportant un nanisme avec un faciès (visage) anormal et d'autres symptômes donnant au patient un aspect vieillot et hirsute (excès de poils).
Lou Yoyo

Cette affection rare se transmet selon le mode autosomique récessif c'est-à-dire qu'il est nécessaire que les deux parents portent l'anomalie génétique pour que la descendance ait la maladie. La cause du lepréchaunisme n'est pas connue avec précision pour l'instant.